|
|
Witamy na stronie Roksany!
Roksana Szulist, 6 latek
Choroba genetyczna: "Zespół IUGR" -
diagnoza: 2004 r.
Jesteśmy rodzicami 6-letniej Roksany, u
której w wieku 4 lat wykryto “wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu”. Córka
urodziła się mając 47 cm wzrostu i 1650 kg. Przez pierwsze dwa lata nic nie
wskazywało na to, że córka jest na cokolwiek chora. Wszystko było w porządku do
3 roku życia. Wówczas zauważyliśmy, że córeczka zaczyna w znacznym stopniu
odbiegać wzrostem od swoich rówieśników. Zrobiliśmy komplet badań, które
wskazywały na problemy z tarczycą a co za tym idzie z hormonami. Trafiliśmy do
Kliniki Pediatrii i Endokrynologii w Akademii Medycznej w Gdańsku i tam po
wykonaniu szeregu badań lekarze wykryli u córki zespół IUGR.
Córeczka znalazła się w gronie dzieci, które zostały poddane 2-letniemu
programowi, w którym podawano im hormon wzrostu. Przez okres podawania tego
hormonu Roksana urosła 16 cm w ciągu 2 lat.
3-go lutego 2006 r. program skończył się i w Akademii Medycznej od lekarzy
usłyszeliśmy, że dalsze leczenie hormonem wzrostu jest niemożliwe ze względu na
to, iż Ministerstwo Zdrowia nie refunduje tego leku i aby dziecko mogło dalej
rosnąć musimy ten lek zakupić sami.
Koszt miesięczny takiej kuracji wynosi kilka tyś. złotych. Córka musi być
leczona przez ponad 10 lat.
Roksana nie jest naszym jedynym chorym dzieckiem, mamy jeszcze jedną córeczkę,
która jest leczona w Centrum Zdrowia Dziecka w Klinice Niewydolności Wątroby,
jest chora na “zespół Bylera”.
Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc w zakupie leków dla naszej
córeczki. Za wsparcie serdecznie dziękujemy.
Wszelkie wpłaty prosimy kierować na specjalnie utworzone dla Roksany subkonto:
|
